В.Ганзориг: Даунтай хүүхдүүд насанд хүрэхээрээ хаана очих вэ гэдэг санаа зовоож байна

“Bat solution partners” компанийн удирдах зөвлөлийн дарга, Монголын дауны холбооны тэргүүн В.Ганзоригтой дауны синдром тойрсон сэдвээр ярилцлаа.

-Өнгө өнгийн оймсны зураг твиттерт жиргэсэн байхыг чинь харсан. Дауны өдрийн акцанд зориулсан шиг байгаа юм. Ямар учиртай вэ?

-Би Монголын Дауны холбооны тэргүүнээр ажилладаг. Өнгөрсөн арваннэгдүгээр сараас энэ ажлыг авсан юм. Өмнө нь УИХ-ын гишүүн асан С.Оюун энэ ажлыг хийж байв. Манай гэр бүлүүд 10 жилийн өмнө энэ холбоог хамтарч байгуулж байлаа. С.Оюун эгч одоо ч  Удирдах зөвлөлдөө байгаа. Оймсны тухай ярихаас өмнө оршил хэлэхгүй бол болохгүй нь. Яагаад энэ төрийн бус байгууллагыг байгуулсан гэхээр тухайн үед дауны хам шинжтэй хүүхэдтэй гэр бүлүүд өмнө нь зохион байгуулалтад орж, нэгдэн, эрхээ хамгаалж байгаагүй. Төрийн үйлчилгээ халамж, боловсрол, эмнэлэгийн үйлчилгээ хүртээмжгүй байлаа шүү дээ. 

Тухайн үед хүүхдээ оношлуулахаар очиход эмч нар даун мөн ч юм шиг, биш ч юм шиг гэж хэлдэг байсан. Яг мөн эсэхийг лабораторийн шинжилгээгээр л баттай тогтоодог шүү дээ. Цуснаас нь шинжилгээ авч, хромосомыг нь тодорхойлдог. Тэр нь Монголд байхгүй шахуу. Эх нялхаст хааяа урвалж бодис нь ирдэг. Тухайн үедээ их өндөр үнэтэй. Төрийн байгууллага төсвөө хэмнэнэ. Нэг хүүхэд ирээд оношлуулах гэхээр “Байж бай, бодис задлах гэж байгаа юм чинь оочер үүсгэнэ” гэдэг. Үнэтэй бодисыг задалтлаа нэг, хоёр жил болно. Тийм л орчинд байсан. Эрхээ мэддэггүй. Хүмүүс энэ талаар мэдээлэлгүй  болохоор нийгэмд сөрөг ойлголттой. “Энэ мэдрэл муутай” гээд доромж утгаар нь хэрэглэдэг. Тийм учраас даунтай хүүхэдтэй гэр бүл хүүхдээ нуучихдаг. Хэнд ч хэлдэггүй. Яг үнэнийг хэлэхэд уйтгартай, эмгэнэлтэй нийгэм байсан. 

Одоо эргээд харахад ахиц гарчээ. Хамгийн том ололт нь эцэг эхчүүд нэгдэж, мэдлэгтэй болсон. Аз болж тухайн үед хэлтэй устай улсууд цуглачихсан шиг байгаа юм. Интернетэд ороод шаардлагатай мэдээллээ авч, гарын авлага орчуулсан. Манай эцэг, эхчүүд баргийн өрхийн эмчээс илүү мэдээлэлтэй шүү. Заримдаа тэдэндээ ч сургалт, танилцуулга хийдэг. Тэгж явахдаа бид дэлхийд ганцаараа биш юм байна. Улс болгонд ийм төрийн бус байгууллагатай юм байна. Тэднийг нэгтгэсэн Дэлхийн дауны холбоо гэж байдаг тухай мэдээд, хэдэн жилийн дараа гишүүнээр элсэж орсон. Мөн манай холбоо Ази, Номхон далайн бүсийн дауны холбооны бүрэн эрхт гишүүн төдийгүй Удирдах зөвлөлд нь сонгогдож ажиллаж байгаа.   

Оймс учиртай. Бид гишүүнээр элссэн эхний хэдэн жил утга учрыг нь ойлгож, аль болох их мэдээлэл авахаар хичээж байсан.

Харин энэ жилээс Англиас хүсэлт тавьсан юм л даа. Та нар аятайхан явж байна. Илүү өргөжих хэрэгтэй. Олон улсын янз бүрийн хөдөлгөөнүүд байдаг юм. Энд нэгдээч гэсэн. Дэлхийн дауны өдөр гэж жил бүрийн гуравдугаар сарын 21-нд болдог. Тэр нь өөрөө утга учиртай. Хүний 21 дэх хос хромосом даунтай тохиолдолд гурвалсан байдаг. Тийм учраас дауны синдромын үндэс болдог юм. Тэрийг бэлгэдэж, энэ өдрийг тэмдэглэдэг. Манай улс ч сүүлийн 7-8 жил идэвхтэй тэмдэглэж байгаа. Хүмүүс ч мэддэг болчихсон. Энэ жил Дэлхийн дауны холбооноос санал тавиад, дэлхий даяар компанит ажил өрнүүлж байгаа. Өнгө өнгийн оймс хийсэн. 

Би одоо ч өмсчихсөн байна л даа. Оймсон дээрх хээ нь хромосомын бэлгэдэл юм. Хромосомыг миксрокопоор томруулаад харвал ийм хэлбэр дүрстэй байдаг. Анзаарвал нэг хос оймсыг зориуд хоёр өөр өнгөтэй хийсэн байгаа. Жаахан ялгаатай гэдгээ ингэж илэрхийлж байгаа юм. Яг гуравдугаар сарын 21-нд сошиал медиа дээр хаштаг (#) үүсгээд  Lotsofsocks нэрээр олон нийтийн анхаарлыг татах компанит ажлыг дэлхий даяар өрнүүлж байна. Энд Монгол Улс нэгдээч гэсэн юм. Би сошиалаар ийм учиртай шүү гэж мэдээлэхэд, хүмүүс их сонирхож дэмжсэн. Урьдчилж захиалга авсан. Таньдаг, таньдаггүй хүмүүс их хандлаа. Хамгийн хол нь Америк, Японоос захиалсан. Захиалсан оймсууд маань эзэндээ очсон. Англиас ирж байгаа болохоор өртөг өндөртэй. Паундаар үнэлэгдээд, шуурхай шуудангаар авчруулахаар тээврийн зардал нэмэгдэнэ. НӨАТ болон Гаалийн татвар төлдөг юм байна.

Өртөг нь хамгийн багадаа нэг хос нь 10,000 төгрөг болчихож байгаа юм. Манай холбооны эцэг, эхчүүдээс бас санал гарлаа. Монголд үндэсний үйлдвэрлэгчид олон болсон. “Янмал” гээд компанитай яриад энэ дизайнаар хийж болно, дэмжье гэвэл хамтарч ажиллая гэж манай холбооны гишүүн очиж уулзахад зөвшөөрсөн. Бид нэлээд олон оймсны захиалга өгчихсөн. Зохиогчийн эрхийг нь авчихаж болдог юм билээ. 

Гуравдугаар сарын 21-ний Дауны өдрийг сүүлийн 3-4 жил Шангри-Ла зочид буудалтай хамтарч тэмдэглэж байна. Манай холбоотой стратеги түншлэлийн гэрээ байгуулаад, олон талаар тусалж байгаа. Энэ хүрээнд жил бүр Шангри-Лад Дауны өдрийг тэмдэглэдэг. Гоё том танхимаа бидэнд зориулж гаргаад, ажилтнууд нь үйлчилж, хэдэн зуун хүний хоол, бүх зардлыг гаргадаг. 

-ДОХ-ын өдрөөр улаан тууз зүүдэг шиг Дэлхийн дауны өдрөөр эрээн оймс өмсөж, эв санааны нэгдлээ илэрхийлж болох нь ээ?

-Санаа нь яг тийм. Одоо тод өнгийн оймс зөвхөн залуусын гэлтгүй дундаас дээш насныхны моод болчихоод байна шүү дээ. Монголд “Хас”-ын Амараа захирал байна. Гадаадад бол Канадын Ерөнхий сайд Жастин Трюдо тод өнгөтэй, хээтэй оймс өмсдгөөрөө алдартай.  

-Хэдэн жилийн өмнө телевизэд өгсөн таны ярилцлагыг харсан. Даунтай хүүхэдтэй 300 орчим гэр бүлийг холбоондоо нэгтгэсэн гэж ярьсан. Одоо энэ тоо өссөн үү?

-Нэг их ахиж шалиагүй. Хэд хэдэн шалтгаан байна. Өнөөдрийг хүртэл даунтай хүн тэд байна гэсэн нэгдсэн тооллого, судалгаа хийгдээгүй. Хамгийн сүүлийн хүм амын тооллогоор “Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүн танай гэр бүлд байдаг уу” гээд ерөнхий мэдээлэл цуглуулсан. Байдаг гэж хариулсан бол тэр нь даунтай юм уу, үе мөчний саажилттай юм уу тодорхой мэдээлэл байхгүй. Хамгийн сүүлийн мэдээгээр 100 гаруй мянган хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэн байдаг гэдэг. Үүний хэд нь даунтай гэдэг тодорхойгүй. 

Эмнэлэг, хөдөлмөрийн магадлах комиссын магадлагч эмч, комиссын гишүүд, хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэнд нийгмийн халамж олгох эсэхийг шийддэг. Тэр комиссын зарим гишүүн одоо хүртэл дауны мэдлэг байхгүй. Түүнээсээ болоод даунтай хүүхэд очихоор “Энэ харахад гайгүй юм байна, явж байна, юм ойлгож байна. Комиссоор магадлах шаардлагагүй” гээд дүгнэлт гаргадаг асуудал бий. Хэдийгээр арван жилийн өмнөхийг бодвол олон юм өөрчлөгдсөн ч одоо хүртэл даунтай хүүхдээ нуудаг эцэг, эхчүүд бий. Ил гарахгүй юм чинь яаж тоонд орох вэ. 

Би хааяа ажил төрлөөр гадагшаа явахдаа гудамжинд даунтай хүүхэд, насанд хүрсэн хүнтэй таардаг. Харин Монголд даунтай насанд хүрсэн хүнтэй арван жилийн хугацаанд гудамжинд ховорхон таарсан. Тэр нь хоёр сигнал байж болно. Нэгдүгээрт, гэртээ нуудаг, эсвэл  эмчилгээ, үйлчилгээ хангалттай биш учраас даунтай хүмүүсийн дундаж наслалт бага байж магадгүй. Даунтай хүмүүс хавсарсан эмгэгтэй төрөх магадлалтай. Төрөлхийн зүрхний цооролттой, сонсгол болон харааны бэрхшээлтэй байх магадлал өндөр. Ийм төрсөн хүүхдэд аль болох багад нь зүрхний хагалгаа хийх шаардлагатай байдаг. 

-Жирийн хүмүүсийн хувьд даунтай хүүхдүүдийг жартгайдуу нүдээр нь анзаардаг. Нэг хэсэг ийм өвчтэй хүмүүсийг монголоид гэж нэрлэж байсан санагдана. Өөр ямар шинж тэмдэг ажиглагддаг вэ?  

 -Жон Лэнгдон Даун гэдэг хүн 1866 онд Дауны синдромыг тодорхойлсон. Даунтай хүмүүс ихэвчлэн хавтгай өргөн нүүр, төгсгөл хэсгээрээ босоо жартгайдуу нүд, хавтгай хамар, жижиг амтай байдаг. Мөн хөлийн эхний хоёр хурууны зай хол, гарын алганы зураас жирийн хүнийх М үсэг шиг хэлбэртэй байдаг бол даунтай хүүхдийнх нэг тод шулуун байдаг. Хоёр гарны чигчий хуруу нь бас дотогшоо мурийсан шинж тэмдэг байх нь олонтаа. Даунтай хүмүүс монголчуудтай төстэй болохоор нь “Монголоид” гэдэг байсан. Сүүлдээ энэ нь доромж утгатай болж монгол гэхээр “Өө чи мангар юм уу” гэх мэт хандлага гарах болжээ. Бүхэл бүтэн улс үндэстнийг ингэж нэрлэж болохгүй  гээд 1965 онд Монголын төлөөлөгчдийн хүсэлтээр Дэлхийн Эрүүл Мэндийн байгууллагаас Дауны Синдромыг "Монголоид" гэж нэрлэхгүй байх шийдвэрийг гаргасан байдаг. Нүдээрээ ялгардаг гэж таны хэлсэн үнэн. Хар буруу санаагүй гэнэн нүдтэй байдаг. Багтай амьдрах, хүнтэй хуурамч харьцах гэсэн ойлголт байдаггүй. Гэнэн, хайр гэрэлтсэн нүдтэй хүмүүс. 

Хромосомын бүтцээс хамаараад даун дотроо гурван төрөлтэй. Хамгийн түгээмэл  нь гуравдугаар сарын 21-ний бэлгэдэл болсон трисом 21. Трисом гэдэг нь англиар гурвал гэсэн үг. 21 дэх хромосомын гурвал гэсэн үг. Хүний  21 дэх хромосом нь хос биш, гурав болж хуваагдсанаар үүсдэг санамсаргүй тохиолддог гажуудал юм. 

Дараагийнх нь translocation гэсэн хэлбэр бий. Маш ховор 2-3 хувь байдаг.  Гэхдээ энэ хувилбар нь удамших магадлалтай гэдэг. Зарим эсийн 21-р хромосом гурав байхад зарим нь хэвийн байх тохиолдол бий. Мозайк гэх энэхүү гурав дахь хэлбэр нь мөн л маш ховор тохиолдоно. Энгийн хүүхдээс бараг ялгарахгүй хэлбэр нь. 

Товчоор хэлбэл даунтай хүмүүсийн IQ жирийн хүнийхээс доогуур. Бага, дунд, хүнд хэлбэрийн гэсэн түвшинтэй. Жирийн хүнээс бараг ялгарахгүй маш хөнгөн хэлбэр ч бий. “Энэ Хужирт ус шүү” гэж жирийн хүүхдэд нэг удаа хэлээд ойлгодог бол даунтай хүүхдэд хоёр, заримд нь арван удаа хэлж байж ойлгоно. Ялгаатай чадвартай гэсэн үг. Ийм хүмүүсийн зарим чадвар энгийн хүнийхээс ч илүү хөгжсөн байдаг. Тэдэнд таарч тохирсон сургалтын арга барилаар заавал сурдаг, хөгждөг гэдэг нь батлагдсан. Манайхан массын сургалт хийдэг. Баруунд болохоор ганцаарчилсан сургалт явуулдаг. Хүүхэд болгон ялгаатай чадвартай. Хүүхдийн төрөлх чадварт суурилж бусад чадварыг хөгжүүлэх сургалт хийдэг. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд  ч энэ аргаар зааж амжилтанд хүрсэн. Манайд бол одоохондоо тийм биш байна.    

Сүүлийн үед баруунд хөгжлийн бэрхшээл гэдэг үгийг  хэрэглэхээс зайлсхийж, ялгаатай хөгжил гэж хэлж заншъя гэх болсон.         

-Багш нараас гадна эмч нарыг сургах чухал. Эцэг, эхчүүд хүүхдээ бусдаас арай ялгаатайг анзаараад, эмчид хандлаа гэхэд оношилж чадаж байна уу?

-Бид холбоо байгуулаад, эхний гурван жил Солонгос, Япон, Сингапур, Израил, Англи, АНУ, Австралийг судлаад, хүмүүс авчирч, эцэг эхчүүд, багш, эмч нарыгаа ч гадагшаа явуулж, суурь ойлголттой болсон. Даунтай хүүхэд урт насгүй гэдэг яриа ор үндэсгүй гэж мэдсэн. Дараагийн гурван жилд олон нийтэд зөв мэдлэг мэдээлэл өгөх ёстой юм байна гэж сургалтын материал орчуулж, эцэг эхчүүдээс гадна эмч нарт тараасан. Эх нялхастай хамтарч, өрхийн эмч нарын сургалт хийж байна. Бид Улаанбаатарт л төвлөрч ажилладаг. Гэтэл хүн амын тал нь хөдөө байдаг. Өнгөрсөн  оны төгсгөлөөс орон нутагт ажиллаж эхэлсэн. Сэлэнгэ, Дархан, Эрдэнэт, Дундговьд ажилласан. Тэнд ч асуудал зөндөө байна. Зөвхөн эцэг, эхчүүд төдийгүй эмч, багш оюутнууд, өрхийн эмч нар, Засаг даргын Тамгын газрын нийгмийн халамжийн ажилтнууд энэ талаар мэдлэгтэй болохыг хүсэж байна. Бусад аймгуудаас ч хүсэлт ирж байна. Сошиал медиа хөгжиж эхэлснээр мэдээлэл амархан түгж байна.  

Орон нутгийн телевизүүдтэй хамтарч, сургалтын  бичлэг хийгээд, холбооныхоо сайтад тавьсан шүү. Зорилго нэгтэй Аутизм, Дауны холбоо, Монголын тусгай олимпийн хороо, Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг эхийн холбоо хамтраад анх удаа Дархан, Эрдэнэтэд сургалт хийсэн. Монголын дауны холбооны сэргээн засалч, их эмч Х.Байгаль ганцаарчилсан үзлэг хийж, эцэг эхчүүдэд зөвлөгөө өглөө. Дараагийн удаа Өмнөговь, Даланзадгад хотод ажиллах юм.

Хөвсгөл аймгаас, Өмнөговь аймгийн Цогц-Цэций сумаас хүсэлт ирсэн. Өөрөөр хэлбэл давалгаа үүсч байна. Нэг үеэ бодвол хүмүүс айж, нуугдахаа байгаад, хүлээн зөвшөөрч эхэлсэн. 21 аймагт хүрч үйлчлэх, болж өгвөл бусад холбоодтойгоо хамтарч ажиллая гэсэн юм.

-Өвчнийг аль болох багад нь илрүүлж, оношлох хэрэгтэй байх. Хүүхдийн хөгжлийн аль үед нь илрүүлэх боломжтой вэ?

-Энэ бол өвчин биш. Хам шинж гэж орчуулж байгаа шүү. Ер нь урагт байхаас нь оношлох боломжтой. Монголд жирэмсэн ээжүүдэд заавал өгөх шинжилгээ гэж байдаг. Баруунд бол дауныг тодорхойлох шинжилгээ өгдөг. Хүүхэд мэндлэхэд эмч нар нь мэдээлэлтэй, дээр хэлсэн шинж тэмдгээр эхний урьдчилсан онош тавьдаг. Шаардлагатай бол цуснаас нь шинжилгээ аваад баталгаажуулдаг. Монголд ч ийм боломжтой болсон. Хамгийн сүүлд “Гялс” төвийнхөн хүнээ сургаад, манай холбоотой гэрээ байгуулж, гишүүдэд маань хөнгөлттэй үнээр бүх шинжилгээ хийхээр гэр бүлийн хөнгөлөлтийн карттай болгосон. “Гялс” төвийнхөн энэ чиглэлээр судалгаа хийхээр болсон юм. Хэдэн гэр бүл, хаана байна. Дауны аль төрөл нь зонхилдог гэх мэт болон тухайн гэр бүлийн генийн дата мэдээлэл байхад дараагийн хүүхдээ айдасгүй төлөвлөхөд тус болно.  

-Даун ямар шалтгаантай үүсдэг юм бол.  Өмнө нь ийм хам шинжтэй хүүхэд бага байсан болохоор бид анзаардаггүй байсан юм уу. Эсвэл дэлхий ертөнцийн  хувирал өөрчлөлтөөс болоод аутизм, дауны хам шинж  нэмэгдээд байгаа юм болов уу?

-Өмнө нь зүгээр байгаад одоо ихсээд байгаа гэдгийг батласан судалгаа байхгүй. Аутизмд агаарын бохирдол нөлөөлдөг гэсэн мэдээлэл хэвлэлээр явсан. Яг хүчин зүйлийг нь тодорхойлсон судалгааг олж үзээгүй. Мэдээлэл харьцангуй сайжирч байгаа учраас ихсэж байгаа мэт харагдаж болно. Ялгаварлан гадуурхах вий гэсэн айдас нь харьцангуй багасаж, ээж аав нар даунтай хүүхдээ хөтлөөд, гудамжинд гарч ирж байж магадгүй. Дэлхийн дунджаар 800 төрөлт тутамд нэг даунтай хүүхэд төрдөг гэсэн статистик бий. Эхийн нас 35-аас дээш болчихвол 600 төрөлтөд нэг болж өсдөг гэсэн тоо байдаг. Магадлал нь нь өсдөг гэсэн болохоос биш яг тэгнэ гэсэн үг биш шүү.

Манай холбоонд бүртгэлтэй ээжүүдийн талаас илүү нь хорин хэдтэй байсан. Энд ямар нэг тодорхой  шалтгаан байхгүй. Үр тогтох үед гардаг санамсаргүй алдаа, азгүй тохиолдол гэх юм уу даа.

-Танай холбоо даунтай хүүхдийг улсдаа татвар төлөгч болгож бэлтгэнэ гэсэн зорилго тавьсан байна лээ. Үүрэг хариуцлага үүрүүлэхийн оронд зүгээр л  аз жаргалтай амьдрахад нь туслах хэрэгтэй биш үү? 

-Яг наад санааг чинь хангахын тулд манай холбооныхон зорилго тавиад байгаа юм. Монголын Дауны холбооны зорилго бол даунтай иргэн бүрийг татвар төлөгч болгохыг зорьдог. Хүн татвар төлөхийн тулд орлоготой байх ёстой. Орлоготой байхын тулд ямар нэг ажил хөдөлмөр эрхлэх ёстой болно. Бусдаас 100 хувь хамаарахгүйгээр өөрийн гэсэн орлоготой болоход нь туслая гэсэн юм. Ажилтай байхын тулд хүн боловсролтой, мэргэжилтэй байх учиртай. Даунтай хүүхдүүдийн ихэнхи нь дээд сургууль төгсч чадахгүй. Гэхдээ бараа бүтээгдэхүүнд шошго наах, савласан усыг  хайрцганд хийж скочдох зэрэг давталттай ажлыг даунтай хүмүүс дуртай хийдэг. 

Боловсролын үйлчилгээг даунтай хүүхдүүд авах ёстой. Монголд Улсын хэмжээнд зургаан тусгай сургууль байдаг. Хөгжсөн  улсуудад тусгай сургууль гэж тусгаарлахгүйгээр ердийн сургуулийн энгийн ангид дор хаяж нэг, хоёр хөгжлийн бэрхшээлтэй, даунтай хүүхэд сурах ёстой гэж хуульчилсан байдаг. Тэдэнд зориулж туслах багш ажилладаг. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүд өөрсдөөсөө чадвар өндөртэй хүүхдүүд дунд сурч байж хөгждөг юм байна л даа. Боловсролын тогтолцоондоо ялгаатай хөгжилтэй хүүхдүүдийн эрхийг хамгаалсан том шинэчлэл хийх шаардлагатай.  Хүн боловсрол эзэмшээд мөнгө олохын тулд эрүүл байх учиртай. 

Арван жилийн өмнө бид хүүхдүүдээ эрүүл өсгөөд, суурь боловсрол олгочих юмсан гэж боддог байсан бол одоо манай хүүхдүүд эхнээсээ насанд хүрч эхэлсэн. Өсвөр нас, бэлгийн бойжилтийн үеийг тэд маань туулна. Бэлгийн боловсрол олгох хэрэгтэй болно. Хүнтэй суугаад, амьдрал зохиож, хүүхэдтэй болно гэдгийг нэлээд сайн хэлж байж л ойлгуулна шүү дээ.  

Сургуулиа төгсөөд, насанд хүрэхээрээ энэ хүүхдүүд хаана очих вэ гэдэг санаа зовоож байна.  Буцаж гэртээ суухаас өөр аргагүй болж байна. Гэхдээ эхний сайн мэдээ бий. Шангри-Ла зочид буудал хамгийн анх даунтай хүүхдийг туслах ажилчнаар авсан. Эхлээд жаахан хэцүү байсан бололтой. Саяхан манай холбооноос уулзахад  хамт олон нь дэмждэг болж, нөгөө охин тушаал дэвшиж, цалингаа ахиулсан байна лээ. Даунтай иргэнийг Монгол Улсын татвар төлөгч болгоно гэдэг бидний мөрөөдөл, зорилгыг бодитой биелүүлсэн хамгийн анхны ажил олгогч бол Шангри Ла Улаанбаатар зочид буудал шүү. Маш их баярлалаа гэж хэлье.

Өнгөрсөн жилээс бид Хан-Уул дүүргийн 130 дугаар сургуультай хамтраад, энгийн сургуульд дауны анги нээж үзсэн. Эхэндээ хэцүү байсан л даа. Багш нар нь жийрхэж, хүүхдүүд нь болгоомжлоод. Одоо бол энгийн ангийнхан тэднийг маань тосч аваад, хөтөлж ангид нь оруулдаг. Аав ээж, багш нар, сургуулийн уур амьсгал хайр гэрэлтсэн хэсэг болсон. 

Мөн Монголын дауны холбооны дэргэд Хөдөлмөр сургалтын төв байгуулахаар төслөө бичээд төлөвлөөд явж байна. Олон улсын хэмжээнд даунтай залуус бариста, нийтийн хоолны чиглэлээр ажиллах тохиолдол их байдаг. Тиймээс энэ чиглэлээр Хөдөлмөр сургалтын төв байгуулах зорилттой байна. 

-Ангид хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд байна  гэдэг маш том боломж гэдгийг зарим эцэг эхчүүд хараахан ойлгохгүй байгаа юм. Таны хүүхэд нийгмийн олон өнгийг мэдэрч, хүн бүр адилхан байдаггүй гэдгийг ухаарч, бусадтай дасан зохицож амьдрахад нь шаардлагатай чухал чадваруудыг эзэмшихэд хөгжлийн бэрхшээлтэй гэгдээд байгаа энэ хүүхдүүд туслана гэдгийг тэдэнд хэлэх хэрэгтэй санагддаг?

-Зөвхөн хүүхэд, эцэг эхчүүд гэлтгүй багш сурган хүмүүжүүлэгчдийг ч хүмүүжүүлж байгаа юм. Манай нэг ээж ярьсан. “Хүүхэд хүүхдээ ялгаварлан гадуурхдаггүй юм байна. Томчууд л ялгаварладаг юм байна” гэж. Аутизмтай хүүхэдтэй нэг ээж бас ярилаа. Хүүхдээ хувийн сургуульд өгсөн чинь эцэг эхчүүд нь гомдол гаргасан гэнэ. “Өндөр төлбөр төлж, танайд сургаж байхад яахаараа манай хүүхдийн ангид тийм хүүхэд сурч байгаа юм” гэж л дээ. Эцэг, эхчүүд багшийг нь дарамталж  байгаад хүүхдийг сургуулиас нь гаргажээ. Энэ бол өнөөгийн нийгэмд байж болшгүй үйлдэл. 

Даунтай хүүхэдтэй ээж, аавууд өөрсдөө идэвхитэй байж, нийгэмдээ зөв таниулж ойлгуулах учиртай.  

Хүүхдүүд нь насанд хүрэхийн хэрээр, аав ээж нь хөгширч, зарим нь хорвоогоос буцаж байна. Тэр хүүхдүүд хаашаа очих вэ? Ганцаараа бие дааж  амьдарч чадахгүй, ажилгүй. Зарим нь өнчин, асрах хүнгүй гээд аль хэдийнэ Шар хадны эмнэлэг руу очиж байна. Мэдээж ямар ч эцэг эх хүүхдээ тийм газар руу явуулахыг хүсэхгүй шүү дээ. Хамаатан садангүй бүл цөөтэй айлд энэ бол том асуудал. 
Энэ бол нийгмийн асуудал, дан ганц төрийн бус байгууллагын шийдэх хэрэг биш юм байна.  

-Иргэд гуйгаагүй шаардаагүй байхад л энэ улстөрчид “Хүүхэд бүрт  хүүхдийн мөнгө өгнө” гээд байх юм. Үүнийхээ оронд хүүхдийн мөнгө үнэхээр амин чухал хэсэгт нь өгөөд, халамж шаардлагатай даунтай, аутизмтай хүмүүс,  сэтгэцийн өвчтэй хүмүүс, асаргаа шаардлагатай настанууддаа зориулж асрамж, сувиллын газруудыг байгуулах хэрэгтэй юм биш үү?

-Зарим ээжүүд фэйсбүүктээ “Халамжийн мөнгөнөөс татгалзаад, чанартай том бүтээн байгуулалтын ажилд энэ мөнгийг зарцуулахыг уриалж байна” гэсэн байна лээ. Баруунд  хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэддээ зориулсан төвтэй, насанд хүрсэн хүмүүс нь тэндээ тусдаа өрөөтэй. Цэцэг услах, шуудан зөөх, захиа  ялгах, сонин эвхэх, холих зэрэг ажлуудыг ийм хүмүүсээр гүйцэтгүүлдэг юм билээ. Онгоцонд зорчигчдын  хэрэглэсэн чихэвчнүүдийг тэдэнд  авчраад өгөхөөр эхний хүүхэд нь пролоныг нь хуулж, дараагийнх нь тэрийг хаядаг, чихэвчийг нь цэвэрлэх бодисоор ариутгаж, тэгээд шинэ пролон хийдэг, гялгар уутанд хийж, вакумжуулаад зорчигч хэрэглэхэд бэлэн болгох гэх мэт механик ажлуудыг даунтай хүмүүс хийж байна.

Ажил нь амьдардаг газартай нь ойрхон. Хотхонд сэтгэл зүйч, сэргээн засалч, тогооч нар үйлчилдэг асрамжийн том төв байдаг юм билээ. Зарим нь  насанд хүрчихээд гэртээ баймааргүй байна гээд ийм газарт очдог. Байр, мэргэжилтэн, цахилгаан, ахуйн зардлыг нь улсаас гаргадаг юм билээ. Тийм л төв Монголд байгуулах цаг нь аль хэдийнэ болсон.  

Нэг сайн мэдээ бий. Сонгинохайрхан дүүрэгт Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийн төв  БНХАУ-ын буцалтгүй тусламжаар баригдаж байгаа гэж сонссон. С.Эрдэнэ гишүүн Хүн амын хөгжил, нийгмийн хамгааллын сайдаар ажиллах хугацаандаа Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүний эрхийн тухай хуулийг батлуулж, эдгээр иргэнийхээ нийгэмд эзлэх байр суурийг хуулиар баталгаажуулах ажлыг нэг алхам урагшлуулсан. Энэ ажлынхаа хүрээнд хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг бусдын адил сурч боловсрох, хөгжих боломжоор хангах зорилгоор БНХАУ-ын Засгийн газрын буцалтгүй тусламж болох 75 тэрбум төгрөгийн хөрөнгө оруулалт бүхий “Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийн төв”-ийг бариулах ажлыг санаачлан хэрэгжүүлж байгаа юм билээ. Энэхүү төвийн барилгын ажил 80 хувьд хүрч, энэ жил хаалгаа нээх гэнэ, хамтарч ажиллах санаатай байна. Хэрэв ийм төв баригдчихвал асар том дэвшил  болох юм. 

-Даунтай хүүхэдтэй ээжийн ажил эрхлэлтийн тухай ярихад хэцүү байх л даа. Гэхдээ бодит байдал ямар байгаа вэ?

-Хэцүү. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй гэр бүл санхүүгийн асуудалтай байдаг. Ийм хүүхэдтэй бол зайлшгүй аав, ээжийнх нь нэг ажлаасаа гараад хүүхдээ асрахаас аргагүй. Голдуу ээжүүд хүүхдэдээ бүх цагаа зарцуулдаг шүү дээ. Зарим гэр бүлд эхнэр нь нөхрөөсөө хоёр дахин орлоготой байх нь ч бий. Мундаг боловсролтой эмэгтэйчүүд цөөнгүй. Гэсэн ч хүүхдээ асрахаас өөр аргагүй болоод, гэр бүл нь зөвхөн нэг орлогын эх үүсвэрээс хамааралтай болдог. Энэ хэцүү асуудал. 

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг хүлээж авч, хөгжүүлдэг төв бий болоод төрийн үйлчилгээг үзүүлдэг бол ээжүүд бүтэн цагаар биш юмаа гэхэд хагас цагаар ажиллаж, гэр бүлийнхээ орлогод нэмэрлээд, цаашдаа бүр хүүхэд нь насанд хүрээд ажил хийх боломж бий.

-Өнгөрсөн арван жилд шийдвэр гаргагчдын хандлагад өөрчлөлт гарсан уу?

-Тодорхой хэмжээнд ахиц бий. Бодлогын хэмжээнд гарсан том өөрчлөлт өдөр тутмын амьдралд хэрэгжитлээ уддаг юм байна. Эхлээд хууль гарна, дараа нь журам гарна. Түүнийг нь хэрэгжүүлэх хүмүүс ойлгоод ажиллаж эхэлтэл хугацаа ордог. Хамгийн том ажил гэвэл манай өмнөх тэргүүн С.Оюун УИХ-д байхдаа  ач холбогдол өгч, гүйж байгаад Монгол Улс анх удаа Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүний эрхийн хуультай боллоо. 
Хөгжлийн бэрхшээлтэй байсан ч хүн. Чи энийг чадахгүй, мэдэхгүй гээд орхиж байгаа нь хүний эрхийг бүдүүлгээр зөрчиж байгаа хэрэг. 
Энэ хуулийг батлагдахад Монголын Дауны холбоо идэвхитэй ажилласан.

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүний эрхийг хамгаалах, оролцоог нэмэгдүүлэх, хөгжлийг дэмжих үндэсний хөтөлбөр саяхан батлагдсан. Энд манай холбооны гүйцэтгэх захирал Ч.Эрдэнэчулуун эгч  идэвхитэй ажилласан юм. Саяхан бид холбооны гишүүдийн дунд санал асуулга явуулахдаа “Таныг хамгийн их гомдоосон хүн хэн бэ” гэсэн асуултыг зориуд оруулсан. Хоёр хүн тутмын нэг нь “Эмч нар” гэж хариулсан. 
Жишээ бий. Дөнгөж мэндэлсэн хүүхдээ тэврээд, эмчид үзүүлсэн ээжид  “Даунтай байна, удахгүй шүү дээ. Нэг, хоёр сарын нас байгаа” гэж  хэлжээ.

Даунтай хүүхэд бусадтай адил наслах боломжтой шүү дээ. Тийм үг сонссон ээж шоконд орж, сүү нь татарсан байна. Гэр бүлийн хэрүүл гарах, эхнэр нөхөр салах асуудал багагүй байдаг. Монголчуудад нийтлэг тохиолддог зүйл нэг нэгнээ буруутгах гэдэг. “Чамаас боллоо, манай удамд ийм хүн байгаагүй” гэцгээдэг. Дундуур нь хадмууд орж ирж, бужигнуулдаг шиг байгаа юм. Энд удам судар огт хамаагүй, хэн нэгний буруу ч биш. Нэгэнт ийм хүүхэдтэй болсноо хүлээн зөвшөөрч, хөгжүүлээд явбал хүний амьдралын мөн чанар, утга учрыг нь ойлгуулсан  гэр бүлийн гишүүд байдаг юм шүү, даунтай хүүхдүүд.

-Та Монголын Дауны холбоотой яаж холбогдсон бэ?

-Үүсгэн байгуулагч дөрвөн гэр бүлийн нэг нь манайх. Миний том хүү даунтай юм. Одоо насанд хүрч байгаа. Анх энэ тухай сонсоод хүлээн зөвшөөрч чадахгүй, итгэхгүй байсан. Сүүлдээ хүлээн зөвшөөрөх ёстой гэдгээ ойлгосон. Би хүүхдийнхээ төлөө ямар нэг юм хийх ёстой юм байна. Үгүй бол миний хүүхдийн төлөө хэн ч зүтгэхгүй гэдгийг ухаарсан. Тэгээд л эмнэлэг, цэцэрлэг, сургууль хөөцөлдөж гүйж, дараа нь төрийн бус байгууллагад бусад эцэг эхчүүдтэйгээ хамтраад ажиллаж байна даа. 

Ярилцсан Б.Янжмаа 
2018 оны 2 дугаар сар