Эрдүкэ, Цэкү хоёр таван настай ихрүүд. Эрдүкэ хэдийгээр таван настай ч аль хэдийнээ бичээд сурчихаж. Шүдний аппаратны зургийг хараад “Шүдний аппарат” гэх үгийг төвөггүйхэн бичихийг хараад би түүнээр их бахархлаа.
Тэр бас англиар тоолно, эд юмсын нэрийг хэлнэ. Эрдүкэ гурван настай байхдаа “Би үсэрмээр байна” гэж хэлд орсон тухай түүний цэцэрлэгийн багш, сэтгэл зүйч Г.Нямпагма нүүрэндээ инээмсэглэл тодруулан хэлэв.
Хэдийгээр Эрдүкэ үеийнхнээ бодох нь ээ илүү чадамжтай ч түүнийг энгийн хүүхдийн сургуульд өгөх эсэхтээ эргэлзэж буйгаа аав, ээж хоёр нь ярилаа.
Гэхдээ ихрүүдийгээ тусгай цэцэрлэгт явуулаад ердөө жил хагасын дотор ярьдаг, өөрийгөө илэрхийлэх чадвар нь илт дээшилсэнд эцэг, эх хоёр маш их сэтгэл хангалуун байгаагаа хуучилсан юм.
Эрдүкэ, Цэкү хоёрын ээж Т.Тунгалаг ихрүүдээ үе тэнгийн багачуудын өсөлт, хөгжилтэй харьцуулахад нэг л биш байгааг анзаарч эхэлжээ.
Энэ тухайгаа нөхөртэйгөө ярилцахад Б.Алтангэрэл “Юу гэж тийм балай юм байх вэ дээ. Миний хүүхдүүд зүгээр” гээд өнгөрдөг байж. Харин удалгүй хүүхдүүдээ аутизм гэх бидний мэдэхгүй насан туршийн эдгэшгүй эмгэгтэй гэдгийг олж мэдээд тэнгэр нураад л ирэх мэт бараан өдрүүдийг туулжээ.
Архийг ч ууж, сэтгэлээ тайтгаруулах гэж зөндөө л эрэл хайгуулыг энэ гэр бүл хийсэн байна.
Харин өнөөдөр энэ тухайгаа инээмсэглэл тодруулан ярих нь сэтгэлд их гэгээ татуулж, тайвшруулах аж.
“Аутизмтай хүмүүсийн 40 хувь нь жирийн хүмүүстэй ижил эсвэл тэднээс илүү оюуны чадамжтай байх магадлал байдаг. Өөрөөр хэлбэл, аутизмтай хүүхдүүдийн дунд онцгой авьяастан ч байдаг. Тиймээс ч энэ өвчний эрт илрүүлэлт маш чухал” гэж аутизмтай хүүхдийн Монголын цорын ганц цэцэрлэг болох “Анүүлэн Аз жаргал”-ын сэтгэл зүйч Б.Мөнх-Оргил ярилаа.
Аутизмын эмгэгтэй, доктор Темпл Грандин гэдэг эмэгтэйн гаргасан аргачлалаар үхрийн фермерүүд одоо ч үйл ажиллагаагаа явуулдаг бөгөөд энэ эмэгтэйн амьдрал аутизмын эмгэгтэй хүмүүс, мэргэжилтнүүдэд урам зориг өгдөг байна.
"Аутизм гэж амьдралын эхний 3 жилийн дотор илэрдэг, уураг тархины хэвийн хөгжил саатсанаас үүсэх нийгэмшихүйн болон хэл ярианы хөгжлийн эмгэгийг хэлнэ. Сүүлийн 20 гаруй жил энэхүү эмгэгийг дэлхий даяар хамгийн их ярьж бичиж байна.
Харамсалтай нь энэ эмгэг хурдацтай тархаж байгаа ч шинжлэх ухаан өнөөдрийг болтол шалтгааныг олж тогтоогоогүй байна. Иймд эмчлэн эдгэрүүлэх эм бэлдмэл одоогоор байхгүй гэсэн үг" гэж Хүүхдийн эмч, АУ-ны доктор, Клиникийн профессор Т.Навчаа өөрийн "Хүүхэд ба гэр бүл" номондоо бичжээ.
Тэрбээр энэ төрлийн эмгэгтэй хүмүүсийн үндсэн гурван шинжийг:
Аутизмтай хүүхдүүдийн эцэг, эхчүүдийн нийтдээ гурван холбоо Монголд үйл ажиллагаа явуулж байна. Гурав байдгийн учир нь тэд өөрсдийн хийж чадах үйл ажиллагааны чиглэл тус бүрээр ийнхүү салбарлан байгуулагджээ.
“Аутизм Монгол – Анд” ТББ-д гэхэд өнөөдрийн байдлаар аутизмын эмгэгтэй байж болзошгүй 170 орчим хүн бүртгэлтэй байдаг аж. Энэ төрлийн эмгэгтэй хүүхэдтэй ээжүүдийн клуб, аавуудын клуб сар бүр тогтмол уулзаж бие биентэйгээ туршлага солилцдог байна.
“Ээжүүд ихэвчлэн сэтгэлийн тайтгарал хайж уулзалтад очдог бол аавууд “уйлаад” суух нь бага учир илүү шийдэл хайдаг” гэж Б.Алтангэрэл инээмсэглэл тодруулан ярив.
Жишээ нь, Аутизмтай хүүхдүүдийн аавууд хэл ярианы бэрхшээлтэй аутизмтай хүүхэд, томчуудад мөн харвалтын улмаас ярих чадвараа алдсан зэрэг хүмүүст зориулсан гар утасны апп хийхээр төлөвлөжээ. Ингэхийн тулд 30 орчим сая төгрөг шаардлагатай бөгөөд олон нийтээс хуримтлал босгож энэхүү төслөө хэрэгжүүлэхээр төлөвлөж буйгаа Б.Алтангэрэл ярьсан юм.
“Хүүхдээ ийм эмгэгтэй гэж анх удаа сонссон ээж, аавуудын сэтгэл санаа маш хүнд. Эвлэрч, хүлээн зөвшөөрөх үеэ давах нь хамгийн хэцүү” гэж Эрдүкэ, Цэкү хоёрын эцэг, эх ярив.
Гэхдээ нэгэнт ийм эмгэгтэй гэдгийг мэргэжлийн байгууллагаар оношлуулсан тохиолдолд аль болох эрт түүнд тохирсон сургалт, хөгжлийн хичээлийг орж эхлэх хэрэгтэй талаар мэргэжилтнүүд ярьж байлаа.
Монголд аутизмтай хүүхэд, томчуудад Сэтгэцийн Эрүүл Мэндийн Төвийн мэргэжлийн сэтгэцийн эмч албан ёсоор онош тавьж байна. Мөн энэ төрлийн эмгэгтэй хүүхдүүдийн эцэг, эхчүүдийн холбоо үе үе гадны туршлагатай мэргэжилтнүүдийг авчирж хүүхдүүдээ оношлуулдаг аж.
2017 оны дөрөвдүгээр сарын 14. Эрдүкэ, Цэкү хоёр цэцэрлэгтээ 10 цаг өнгөрөөгөөд ирлээ. Аутизмтай хүүхдүүд ихэвчлэн нойрны асуудалтай байдаг учир унтах ёстой цагт унтахгүй тохиолдол их аж. Тиймээс ч тэдний цэцэрлэгтээ ирэх цаг өдрийн 12 цаг хүртэл үргэлжилнэ.
“Анүүлэн Аз жаргал” цэцэрлэгийн сэтгэл зүйч С.Уранбилэг аутизмын эмгэгтэй хүүхдүүдийн хүмүүждэг хоёр бүлгийг танилцуулж “Аутизмтай хүүхдүүд энгийн хүнээс харааны чадварын хөгжил илүү хөгжсөн байдаг. Элдэв зүйлсийг тогтоох чадвар онцгой сайн учир бид үүн дээр нь тулгуурлан бусад чадварыг нь дэмжин хөгжүүлдэг” гэж ярьсан юм.
Хүнд хэлбэрийн эмгэгтэй “Бамбарууш” бүлгээр зочиллоо.
Айхтар биеэ даасан ч юм шиг, ихийг бодож бясалгасан ч юм шиг тал бүрт тарж суусан найман "бяцхан" ертөнц.
Энгийн хүүхэдтэй цэцэрлэгт орвол нэг нэгэнтэйгээ нийлж тоглосон хүүхдүүдийг та олж харах бол аутизмтай хүүхдийн нийгэмшихүйн хөгжлийн хоцрогдол гэдгийг эндээс харж болох аж. Өөрөөр хэлбэл тэд бусадтайгаа барагтаа тоглохгүй, ойртохгүй. Өөрийгөө саатуулаад л сууцгаах аж. Харин тэдний авахыг хүссэн тоглоом, хийхийг хүссэн зүйлийг хийлгээгүй тохиолдолд багшийн аргадалтыг үл тоон нэлээд удаан хугацаанд уйлна, уцаарлана. Багш нар үүнийг нь хямрал гэж нэрлэх аж. Зарим нэг хямарсан жаалууд энэ, тэнд уйлалдана. Тэдний ая, эвийг олох гэснээс өөрөө тайвшрахыг нь хүлээх дээр гэнэ.
Хүүхдүүд өглөөний цай, бага үдийн цайгаа идэж дуусаад хичээлээ хийнэ. Сэтгэл зүйч, бүлгийн багш, туслах багш гурвуулаа нийлээд хүүхдүүдээ нэг нэгээр нь өөр, өөрийн онцлогтой гинж хэлхэх, дүрсийг өнгө, өнгөөр ялгах, өгүүлбэр хэлүүлэх гэх мэт дасгал ажиллуулна.
Хүний хүүхдийг байтугай өөрийн хүүхдээ тэвэрч, үнсдэггүй болсон эцэг, эхчүүдийн хажууд тэдний энэ их сэтгэлийг хараад биширмээр.
“Аутизмтай хүүхдүүд мэдрэхүй бага байдаг учраас чангаар тэвэрч, үнсэж байх нь тэднийг их баярлуулдаг юм” гэж сэтгэл зүйч С.Уранбилэг хэлэв.
Эмгэгийн хувьд арай гайгүй болсон буюу “Бамбарууш” бүлэгт хүнд үеэ давсан хүүхдүүд “Гэрэлт цох” бүлэг рүү шилжинэ. “Гэрэлт цох” бүлэгт мөн найман хүүхэд хичээллэнэ. Тэд эмгэгийн хувьд хөнгөн бөгөөд өөрийгөө илэрхийлэх, суралцах чадвар “Бамбарууш” бүлгээс хамаагүй сайн. Ер нь аутизмтай хүүхдүүдийг гаднаас хараад буюу гадаад төрхөнд ямар нэгэн өөрчлөлт байхгүй. Тэд зөвхөн нийгэмшихүйн л асуудалтай.
Зарим нэг нь энгийн үе тэнгийнхнээсээ ч илүү байх магадлалтай. Бичнэ. Тоолно. Зурна.
“Гэрэлт цох” бүлгийн найман хүмүүжигчээс хоёрыг нь энгийн сургуульд оруулах төлөвлөгөөтэй байгаа талаар тус бүлгийн багш, сэтгэл зүйч Г.Нямпагма ярина.
Тэр хоёр сурагчийн нэг нь Эрдүкэ.
Аутизмтай хүүхдүүд нийгмийн харилцаанд орохдоо элдэв асуудалтай тулгардаг учраас багш нар долоо хоног бүр сэдэвт тоглоом/хичээл үзнэ. Нэг долоо хоног бүтэн үсчний газрын тухай ярьцгааж, ангиа үсчний газар мэт тохижуулж бие биенийхээ үсийг сэнсдэх зэргээр хөгжилдөнө. Гаднаас харвал хөгжилдөж байгаа боловч “Гэрэлт цох” бүлгийн хэд хэдэн хүүхэд үсээ засуулах маш дургүй, үсчний газар очихоороо айх, уйлах хямралд ордог байна. Эрдүкэ, Цэкү хоёр ч тийм байж. Харин “Үсчин” сэдэвт хичээлийн долоо хоногийн дараа тэр хоёр маань үсчингээс айхаа болих жишээтэй. “Супермаркет”, “Цирк” гэх зэрэг тэдний сэдэвт хичээлүүд бүгд л хүүхдүүдийг нийгмийн өдөр тутмын харилцаанд хэвийн оролцуулахад чиглэж энэ талын мэдээлэл, зөв дадлыг суулгахыг зорино.
Багш нар, сэтгэл зүйчид, эцэг, эхчүүд гээд олон сайхан сэтгэлтэй хүмүүс эдгээр аутизмтай хүүхдэд тохирсон боловсрол, хүмүүжил, орчин бий болгохоор ийнхүү хичээн ажилласаар байх. Харин тэднийг дэмжих төр байхгүй. Ойлгох олон нийт үгүй.
“Аутизм Монгол-Анд” төрийн бус байгууллага, “Анүүлэн Аз жаргал” цэцэрлэгийн үүсгэн байгуулагчдын нэг Л.Нямгэрэл "Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэнээ нийгэм маань хүлээн зөвшөөрдөггүй" гэж сэтгүүлч Л.Болормаа агсантай хийсэн ярилцлагынхаа үеэр хэлж байсан удаатай.
Аутизмын эмгэгтэй болох шалтгаан тодорхой болоогүй талаар мэргэжилтнүүд онцолно. Зарим нь генийн гаралтай, зарим нь олдмол шинж чанартай.
Харин Харвардын Нийгмийн Эрүүл Мэндийн сургуулийн хийсэн судалгаагаар жирэмсэн эмэгтэйчүүд, ялангуяа жирэмслэлтийн сүүлийн гурван сарын хугацаанд бохирдол багатай орчинд амьдардаг эмэгтэйчүүдтэй харьцуулахад, агаарын нарийн ширхэгт тоосонцрын бохирдолтой орчинд амьдарвал аутизмтай хүүхэдтэй болох эрсдэл хоёр дахин их байгааг тогтоосон нь шуугиан тарьсан.
Профессор Марк Вейсскопф “Бидний судалгааны тоо баримт нь эхийн агаарын бохирдолд өртөх байдал нь аутизмын хүрээний эмгэгүүдийн эрсдлийг ихэсгэдэг гэсэн таамаглалыг дэвшүүлсэн чухал мэдээлэл болж байгаа юм” гэжээ.
Өөрөөр хэлбэл, Улаанбаатар шиг агаарын бохирдол хамгийн ихтэй хотуудад аутизмтай хүүхэд төрөх магадлал их буйг ийнхүү нотлов.
Тухайлбал, бодлогоор зарим энгийн хүүхдийн сургуульд энэ төрлийн хөнгөн эмгэгтэй хүүхдүүдийг суралцуулах нь тухайн хүүхдэд ч, орчин тойрны багш, сурагчдад нийгмийн олон талыг ойлгож, мэдрэхэд тустай аж. Хөгжингүй орнууд ч ийм зарчмаар ажилладагийг сэтгэл зүйч Б.Мөнх-Оргил ярьж байлаа. Тухайлсан нэгээс, хоёр энгийн сургуульд хөнгөн хэлбэртэй аутизмтай хүүхдүүдийг сургахад тусгай хэрэгцээ шаардлагатай хүүхдүүдийг энгийн сургуулийн орчинд нийгэмшихэд туслах ажилтан байхад л хангалттай байдаг аж. Энэ ажилтан тусгай хэрэгцээ шаардлагатай хүүхдүүдийг нийгэмшихэд тусалж мөн бусад хүүхдүүдэд ч тэдгээр хүүхдүүдтэй хэрхэн харилцах ёстой талаар ойлголтуудыг өгөхөд дэмжлэг болдог байна.
Аутизмтай хүмүүст зориулсан төрийн үйлчилгээ бараг үгүй, байсан ч мэргэжлийн бус, тэднийг ойлгох хүнгүйгээс болж маш олон бэрхшээлтэй учирч байгааг энд тоочсонгүй.
Эрдүкэ анх гурван настайдаа “Би үсэрмээр байна” гэж хэлд орсон.
Тэр “үсэрч” чаджээ. Жил гаруйн хугацаанд хэлд орж, түүгээр ч барахгүй маш их чадварыг эзэмшжээ.
Харин одоо түүнийг ойлгох, хайрлах энгийн сургуулийн орчин хамгийн түрүүнд хэрэгтэй. Тэгвэл тэр гэрэлт цох шиг харанхуй орчинг гэрэлтүүлэхэд бэлэн.
Гэрэл зургийг MPA.mn Хэрвээ танд энэ талын мэдээлэл хэрэгтэй бол Bolortuya@ikon.mn хаягаар мэйл бичээрэй.